12日は通院日でした。
今回の検査も無事に終わり、いつものようにニボルマブ(オプジーボ)の点滴をしてきました。
もう一人の治験の人が中止になったことについて、コーディネーターに、(私と同じような)影になるくらい小さくなっても拡大したのか?と聞いてみました。
そうだという話でした。今の状態でもやはり安心はできないのだな、と思いました。

今回は皮膚科の診察もあったので、久しぶりに皮膚科の先生にも話を聞いてみました。
あくまで皮膚がんでのオプジーボの話ですが、転移の状態が0になった状況からの再発はないそうです。
そして、一度拡大しても、その後に放射線や抗がん剤を使ったあとに、またオプジーボを使ったら再び効果が出たということがあるそうです。
私の状況では0はまだまだですが、もし拡大しても他の治療を行い再びオプジーボという手もあるかな、と思いました(治験はなくなりますが)


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(沖縄)

ザトウクジラに今回は何とか会えないかと、初日に那覇を入れました(クルーズは次の日)

今回は今までの船の中で一番揺れました(^^;
船の2Fに行ったのですが、沖に出てすぐさま水しぶきで腰から下がズブ濡れ。
一応合羽は着ていても、そんなんじゃ間に合わないほど。つかまっていても体勢が取れないほど揺れました。

しかし、今回は何度もテールを見せてくれるザトウクジラに会うことができました。

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2017414zatou1.jpg
テールの2枚はハマーが撮ってくれました。
私はひたすら双眼鏡で見るのみ



前ばかり気にしていたら、突然横に背中が!
慌てて撮ったので上手く撮れず
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帰りの船はもっと揺れて、大きな水しぶきに船の後方で自撮りをしていた中国の女性の方が頭から水浸し(^^;
それと何人かの乗客がゲロ袋を使用。
今までで最高の揺れと水しぶきでした(ハマーと私はどんな状態でも船は大丈夫)


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こちらは石垣島。

2017414kujaku.jpg

いきなりガードレールの横に艶やかな鳥が出てきてビックリ!
野生化したこのインドクジャクは竹富町内の観光業者が観賞用として持ち込んだものが、篭脱けして繁殖してしまったもののよう。
要注意外来生物として駆除されているらしいです。



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2017414iriomote.jpg

西表島は午前中は雨で残念な日になりました。
それでも珍しい鳥たちを見ることができました。
センターの方から、どんな鳥が今見られるか話を聞きました。見たい鳥は一日違いでいなくなったようですorz
西表、最高でした、もう一回行きたくてしかたないです~


そそ、曲の話なのですが。
今はタイトルのわからない曲は検索で調べることができますよね。
歌詞の一節などでもわかれば見つけやすいです。あやふやな記憶でも見つけられることも多いですが・・・

先日、洋楽で曲は浮かぶのにタイトルもアーティストもわからない、歌詞もわからないという曲がありました。
どうやったら調べられるだろう?と思ったら、便利なアプリがありました(^^)(今更かな?)
私が使ってみたのは「SoundHound」というものです。歌って音楽検索ができるのです。
一人なのにスマホに向って歌うのは恥ずかしかったですが・・・一発で出ました!
(知りたかったのはcardigansの曲。Lovefoolではありません。cardigansは好きなのになぜ出なかったか・・・ド忘れ。年を感じる・・・)

今は何を調べるのも可能なんだなぁ・・・


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腎臓がん | コメント(8)
6日のCT検査結果を聞く日でした。
こんなタイトル(ちょっとインパクトを付けたく)なのでおわかりと思いますが、無事1年経過することができました!(多分)

いつものことですが、朝からそわそわドキドキ・・・
自分のこともそうですが、ガムザッティさんの結果も同じ日、同じような時間帯にわかるというのもありました。

いつものようにお昼近くにコーディネーターに電話して「大丈夫でしたか?・・・」と恐る恐る。
そしたらコーディネーターは「先生は明日の午後に見る」と。ありゃ・・・
そういや、診察日が水曜であの先生は水曜がメインだ。いつも検査は火曜、結果は木曜に聞いていたなぁ・・とガックリ。
しかしコーディネーターから「他の先生が見たところ悪化なしと言っていましたよ」と嬉しい言葉が(・◇・)
その言葉で今回は良しとしようかと思いましたが、悪化していた場合は旅行は中止、そのキャンセルは10日まで。
ぎりぎりなので、その旨を伝えると、「じゃあ見てもらいますね。それで悪化があれば電話します。電話が無ければ大丈夫と思ってください」とのこと。
こういうときもコーディネーターがいてくれてありがたいと思います。ダメ元でも聞きやすいです。

夕方を過ぎて電話はないのでOK!ということです(^^)
いつものようなスッキリ大丈夫!ではなかったですが、とりあえず、良かったです!


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そして!ガムザッティさんも、無事にクリア!!
いや~嬉しいです(^^) 羽生君からのおめでとうが欲しいです。

3日の日にはヴォトリエントで治療中の北風のキャロルさんも検査をクリア!
嬉しいですね(^^) 

同じ腎がんと闘っているお仲間さんの良い報告は本当に嬉しいです。

(名前の青文字はリンク色です。クリックでブログへ飛べます)

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2016年2月16日に初めてニボルマブ+イピリムマブの点滴をしました。
イピリムマブ併用はその後3回やり計4回。
それ以降はニボルマブ(オプジーボ)だけ、2週間に一度打ってきました。
副作用は私は湿疹痒み(今もあちこち痒い)、食欲不振、腹痛時々。
でもどれも深刻なる事もなく、普通に日常生活をおくることができています。
検査結果では、最初の3ヵ月後の結果で大きな縮小があり、その後3ヶ月おきくらいで2回縮小、それ以外は変化なし。
転移は今はカスのような状態です。

治療も2年目に突入し、次回は3ヵ月後のCTになります。
でももし不安なことがあって、早めのCTになっても治験で診てくれます。
そのようなことがなく3ヶ月後であればありがたいです、1ヶ月半ごとは検査までがすごく早かった(^^;

いつも応援してくれる皆様、心からありがとうございますm(__)m
そして、今オプジーボをされているかた、今後されるかたに大きな効果がありますように。



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エゾリス



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腎臓がん | コメント(18)

出会いの春に

2017/03/06 Mon 10:42

3月になってからの初めての記事になってしまいました。
今月になってまだ一週間もたたないですが、刺激的?な日々を経験させてもらっています

1日の診察は今回も無事に終わり、今日は午後からCTです。
結果は多分明後日の電話で。
それまでに、電話で言われるかもしれない悪い結果の言葉をさんざん考えます(~_~;)
あらかじめ予想しておくと、それは出てこないというジンクスが昔からあって。
しかしそのジンクスで考えていた言葉は、転移のときはドンピシャ当たり!になってしまい、最近はアテにならないです。

昨日は港へ海鳥を見に行きました。

「シノリガモ」という、体が派手な模様のカモさんです。
久しぶりに大きな群れだな~と思っていたら、婚活時期でした。
メスが3~4羽のところに、オスがどっさり!
↓これもオスがメスを取り巻いていますw
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メスの後ろにゾロゾロ。
オスは仲間にケンカを売るのもいて、なかなか賑やかでした。

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その近くにはホオジロガモの群れもいて、こちらも婚活中でした。
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やっぱり春ですね~
鳥の求婚ディスプレイはなかなか面白いのもあるので、何かのときにアップしたいと思います。



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さて、shiro-ouさん北風のキャロルさんにお会いした報告は、私が最後になってしました

まずは地元に居ながら、都会知らずの私に(情けない)お二人はとても頼りになりました。ありがとうございます。

私は初対面はすごく緊張するんです(^^; 多分、私の場合は器が小さいからですね
でもそんな私に、すぐ打ち解けてくださる雰囲気がお二人にあり、私はすごく助かりました。
そして楽しく、あっという間の時間を過ごすことができました。本当に嬉しかったです。

メガネフェチの私なので、お二人がメガネなのも、おお!です。
shiro-ouさんも北風のキャロルさんも、イメージどおり素敵な方でした。

同じ病気であっても、病気のことは話したくないかたもおられます。
転移がわかったときは、すごく孤独でしたが、今は文字だけでも気持ちが繋がり、そしてそこからお会いできるという体験もできて、本当に幸せだと感じます。
また機会があればぜひ!、そして、今回電話でお話した方々にも、いつかお会いしたいと思っています(^^)



「ザゼンソウ」
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「仏像の光背に似た形の花弁の重なりが僧侶が座禅を組む姿に見えることが、名称の由来とされる。また、花を達磨大師の座禅する姿に見立てて、ダルマソウ(達磨草)とも呼ぶ」(Wikipedia)

発熱植物という特徴があって、開花する際に悪臭を放つそう。
英名は“スカンクキャベツ”だそうです(^^;

雪が解け、湿地帯にこのザゼンソウが見える頃、夏鳥たちが北海道にきて、鳥見の楽しい時期が始まります。
春が楽しみ~(^^)・・・なんて言ってないで、まずは今日の検査だ!行ってきます。


遊びに来ていただいてありがとうございましたm(__)m



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腎臓がん | コメント(6)

帰りは猛吹雪

2017/02/01 Wed 20:18

2月の最初の今日は通院日。
行きの天気は良かったけれど、帰りは吹ぶきました。
もう雪が降るのは飽き飽きしていますが、2月はまだ雪の多い月です。

血液、尿検査の結果は問題なく、いつものように点滴して終わりました。
前回少し上昇したTSHは今回は下がっていたので問題なしでした。

診察時に先生に、薄くなった肺転移について聞いてみました。
多分前にも一度聞いたような気もするのですが・・・
「今の私の薄くなってる転移部分がまた大きくなることもある」
「縮小された転移について、抑えているのか死んでるのかは、取ってみないとわからない」

ですよねぇ~。バッサリ死んでてもらいたいですが。
少しずつ息を吹き返す、なんてこと嫌だな~。気絶の状態なら一生気絶していて欲しい。
まぁ、なんでも良い方にはいかないと思いますが、新しい薬が出るまで大人しくしてくれないべか?
と、やっぱり考えます。虫が良すぎる?

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帰りの地下鉄、バス。待ち時間も乗ってるときも、みんな俯いている。
みんなスマホや携帯を見てるですよね(私もご多分に漏れず)
そんな中で、今風な若い女性が本を読んでいる!
若い女性が本を読んでいる姿を見たのはすごい久しぶり。
何だか大げさだけど異次元の空間のように見えました。

(私も本が好きです。今は薬丸岳の「Aではない君と」を読んでます。そうです、普通のミステリー好きです。あとホラーも(^^; 
ですが、最近読んでいるとすぐに眠くなる・・・)

そうだ、スマホ首っていうのでしたっけ、あれは顔がたるむとか!?
先日TVでそんなことを言っていました。
若い人でも老眼になるとか、スマホや携帯好きには厳しい話が多いですね。
化学療法室の待合で、タブレットでいきなり大きな音でゲームを始めたおばあさんがいました。
同じゲームを私もやっているので、ちょっと笑いましたが、なかなかウルサかったです(^^;

インフルエンザ、まだ流行っているようですね。
コーディネーターから、泌尿器科の医師が何人かダウンして休みと聞きました。
皆さんもお気をつけくださいm(__)m



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「チョウゲンボウ」 大きさは約30cmの小型の猛禽。
猛禽の中では可愛い顔をしています(^^)





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腎臓がん | コメント(8)

続・ホッとコーヒー

2017/01/21 Sat 09:50

18日の診察で、主治医からCTの結果を聞きました。
あらかじめコーディネーターに聞いているので、緊張はありません(~_~;)

○肺、変化なし(薄い影が残っている程度)

○お腹リンパ
縮小後の変化がほぼ無し(その後、再び1mmくらいの縮小はあったが)状態から、「もう、これは中身はなくなっているかもね、殻だけあるかもしれない」とのこと。

最初の転移を告げられたときから(別病院)、お腹のほうに関してはいまいちハッキリしないことがあったので、私もあまり気にしていませんでした。
縮小した後は、更に気にしなくなりました(主治医もあまり問題にせず)

今のこの状態で、今後も続いてくれるならありがたいことです。


ですが今回の血液検査で、わずかですがTSH(甲状腺)が上がりました。
コーディネーターに聞くと、ノボルマブ単体での治験のときも、この数値が上がる人が多かったとのこと。
あまり高くなったらニボルを休止、薬で治療、そしてまた再開ということになるようですが、私はF-T3とF-T4の数値は問題ないので、まだ大丈夫なようです。
1年間ずっと2週間ごと点滴したので、ちょっと小休止も良いかなぁとも思ったりしますが・・・



今回は1月12日の「ホッ!とコーヒー」の記事からの続きになりますので、コメント欄は閉めていますm(__)m
読んでくださったかた、ありがとうございましたm(^-^)m




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冬の鳥たちを使って。
左「カモの池」中央「シマエナガ」右「オオハクチョウ」



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