治験の継続者は何人・・?

2017/09/13 Wed 17:26

不安定な天気の中、通院日でした。
(帰りは雨にやられました~。駅からは自転車なのでダダ濡れ

しかも、スマホを忘れていった!
検査結果待ちや点滴の長い時間があるのに、ヒマでヒマで~
(いかに自分がスマホ依存か思い知る)
点滴のときはテレビがあるのですが、私は昼間はあまり見ないので、院内のファミマで文庫本を買って過ごしました。(しかし読んでるとすぐ眠くなったw)


さて、前回のじじまるさんに教えていただいた、オプジーボとヤーボイの併用治験についてのお話をコーディネーターにしました。
まだ会社からの連絡はないということで今後どうなるか未定ですが、年内には治験は終わるかもね、と。目安としては半年くらいかな・・?ということでした。
今後、また新しいことがわかったらお知らせしますね(^^)ノ

で、前回の記事に書いた、「どのくらいの人が今まだ継続して治療しているか」

私の参加している治験は
未治療の進行性又は転移性腎細胞がん患者を対象に、ニボルマブとイピリムマブの併用療法とスニチニブの単剤療法を比較する無作為化非盲検第Ⅲ相試験(←長いね
の、ニボルマブとイピリムマブの併用療法のほうです。

この治験の日本での治験者は72人。その中で副作用や悪化などで中止になった人は47人。
まだ治療がつづいているのは25人ということでした。

その25人の中に私がいるのです(^^;
25人の中の何人がイピニボかスーテントかはわからないです。

この数字、ちょっと意外でした。もう少し多いかなと思っていたのですが・・・
だけど早期有効中止ということは、イピニボ併用は良い結果が出てるということですよね^^

コーディネーターは「Simcoさんは悪化ではなく治験終了でこの治験が終わりそうですね」と言ってくれました。
何とか最後まで続けたいものです。





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「ダイゼン」 
moonwalkしたら? とアホなことを思って作った画像(^^;


今日も来ていただき、ありがとうございますm(__)m



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治験のこと。そして庭園

2017/09/11 Mon 16:56

ちょっとご紹介が遅くなってしまいましたが、じじまるさん「オプジーボとヤーボイ併用療法の治験結果について」の嬉しい記事を上げてくださいました!

私が現在、行っている治験、
「未治療の進行腎細胞がん患者に対して免疫チェックポイント阻害薬PD-1抗体オプジーボ+CTLA-4抗体ヤーボイの併用療法による第3相試験」
↑こう書くと何だか小難しいですが、「オプジーボとヤーボイの併用治験」です(^^
ヤーボイは4回の投与で終わり、後はずっとオプジーボのみの治療を2016年2月から受けています。

皆さん、じじまるさんのブログを見に行かれていると思うので、内容については書きません(^^)
明後日の通院日にコーディネーターに話をしてみようと思っています。
(多分、まだコーディネーターは知らないと思う。たくさんの治療を扱ってるしね)
早く皆さんが使えるようになるといいですね!(*^ ^*)

前回の診察時、コーディネーターに「この治験でどのくらいの人が中止になっているのか、パーセントでもざっくりでもいいからわかりますか?」とダメ元で聞いてみたら、コーディネーターが調べてくれるとL(・o・)」
ダメなこと意外の質問は、そのときにわからなくても、ちゃんと調べてくださるので、本当にありがたいです。
その答えも聞けるかなと思います。



L3.gif

話は変わり~

もうだいぶ前になるのですが、友人が「炭酸水を飲んでいる」と教えてくれました。
ただの炭酸水です。
私も興味をもち、飲み始めて・・・そのときからすっかりハマってます。(ハマーもハマってしまいましたw)
ただの水に炭酸だけ、これがとても飲みやすいのです。水だけだと大量に飲む気になれないのですが、炭酸があると飲めるんです。
味がないからどんな食べ物にも合う。今はかかせなくなってしまいました。
ところが・・・
ブームなのでしょうか?、気に入って買っていた炭酸水が売り切れ!!
店員さんに聞いてみたところ、ものすごく売れて商品が追いつかないのだそうな


コンビニなどでもいろいろなメーカーのが売ってるんだけどね(^^;
ネットで調べてみたら、ダイエットに使えるとか何とかが広まったようですね~




さて、二度目の話は変わり~、になりますが。
昨日の休みに庭園に行って撮ったショットを。
花やら虫(主にトンボ)やら、ハマーやら色々出てきますw
見てやろうじゃないか、の人だけ「続きをよむ・・」からどうぞ
>>続きを読む・・・
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副作用の痒み

2017/09/01 Fri 19:15

8月30日の診察日に、改めて先生から画像を見せてもらって今回の結果を聞きました。
診察待ちのときにコーディネーターに「もしかしたら、もうこのままで変わらないかもね~」と言われました。
先生も、同じく全く変わり無しなので、このままかもね~とのこと。
私はそれで「全然良いです、このまま悪化しなければ」とお話しました。

本当にずっとこのままなら、いや、それはもうウザイがんではあるのですが、居候させてやってもいいか、と思っています。
できれば、一ヶ月に一度くらいのニボルマブになったらなぁ~とは思いますが

血液検査の結果も、前回の異常だった数値は落ち着き、γ-GTPだけ少し上がっただけで落ち着きました(^^)

さて、今回は副作用の湿疹、痒みについてのお話を。

最初の点滴(ノボルマブ・イピリムマブ・2月に)をやって、早い時期から体全体に湿疹がでました。
そのとき一番ひどかったのは、足や腕、お腹などでした。
飲み薬と塗り薬で夏頃までには落ち着いたのですが、今年の春からまた出ました。
今回は最初より範囲は広くないけど、痒みの強さは大きくなりました。

痒み止めの飲み薬は フェキソフェナジン。

塗り薬は アナミドール軟膏+アセチロールクリーム(混合)・アンテベート軟膏・リンデロン・ロコイド(顔) の4種類あります。

顔はこのように↓つける場所によって薬が違います。
kao.jpg

顔はプツプツができるというより、赤くなってヒリヒリしてきます。

体は痒みの強いところに混合薬、それよりちょっと耐えられるところはアンテベート、普通なかゆみにリンデロンです。顔はロコイド。今は両手両足とお腹、背中がひどいです。
顔以外はどれを使うか迷うときも(^^;
そんなんで、体中ベトベトですw

他に副作用と感じるのは多少の倦怠感、たまに腹痛くらいです(^^)

コーディネーターには、私のデータは知りたい人がいたら、何でも教えてあげてください、と言っています。
何かの役に立つなら、どんどん言ってもらって大丈夫。
コーディネーターはちょっとビックリ、ちょっとニッコリ^^

院内の先輩は2年で中止になってしまったけれど、私は2年超えを目指して頑張ります



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ノビタキの若。



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ご飯を催促するも父は飛び立つ。
(photo by hummer)



今日もありがとうございましたm(__)m
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奏効 ~ 一年半経過

2017/08/23 Wed 11:56

(22日)今、結果を聞きました(治験コーディネーターに)

まだ読影医のだけですが、とりあえず「変化無し」ホッ・・・
今回は本当に自信がなくて、聞き方も「悪化してました・・?」となってしまいました。

明日になったら主治医が見るということで、何かあったら明日の5時までに電話します(電話がなければ無事)と言っていただけました。
(私のコーディネーター、本当にありがたいです

治験だからしょうがないけど、血液検査も多すぎるというか(項目いっぱい)、1ヶ月に一度くらいならいいのにな~(しょっちゅう結果。知らない方が楽)
でも今回の数値の異常も、悪化に関係なかったとわかり、これでまた1つ乗り越えられる基準になりました。
数値になるべく躍らせられないようにならなきゃ。
検査にネガティブで申し訳ないけれど、こんなヤツもいるということでm(__)m

とりあえず、今日はお伝えのみ。
明日電話がなければ(あってもか?)、続けて記事を書きます(^^;

ビビリのSimcoでした



23日になり(今回、非常に長いですm(__)m)

さて、まだ電話がある可能性の時間内ではありますが、更新しようと思います。

まず【ビビリの言い訳】から(^^;

回想になりますが、
私は腎臓がんと言われたとき、とてもショックだったけど、取ればそれで終わりと考えていました。
がんは2人に一人がなる時代、身内にがんの人はいなくて、しかも腎臓なんて珍しいけれど、そんなのもありかと受け止めていました。涙もありませんでした。

病理検査を聞きに行ったときも、顔つきが普通、転移はいるけど少ないと聞いて、転移は自分には関係ない、そう終結していました。なぜそんな自信があったのか今思えば不思議です。
そしてその後も腎臓がんについて調べてみることもなかった。(分類やら異型度などもまったく知らなかった)
自分の体にはもともと無頓着だったけど、それがこの後も続いていました。
半年後の検査まで腎臓がんのことは忘れ、鳥撮りの世界に戻っていました。


半年後、転移がわかり、しかも転移場所が2ヶ所もあるということで衝撃を受け、初めてネットで調べまくり。
最初に知ったのがhimikoさんが運営されてる「avec」
avecに入会させてもらおうとコンタクトを取りながら、初めて腎臓がんについて調べ、ブログ村に参加されてる腎臓がんブログがあるのを知りました。(ブログ村は野鳥ブログとして参加していた)
himikoさんのブログ「はからずもがんと暮らしぬ」を知ったのも、avecより後でした。
多分、こんな人はわたしくらいでは?

転移告知、痛恨の一撃。
術後の半年の間で体調の変化があったのに、気にも留めなかった。
そのくらい、腎臓ガンについて私は能天気でした。甘く見ていました。
その反動もあって、ビビリが強くなってしまったと思います。
また気にしていないうちに見過ごしてないだろうか? と。

しかし、いい加減、このビビリとも少しサヨナラしたいです。
次回の3ヶ月後の検査まで、また鳥や自然の世界へ戻ろうと思っています。
くだらない冗談を言いながら笑っていた自分に戻りたい。
最近はジョークも浮かばなくなって(これは年のせいか?)、フザケた画像の発想もなくなってきた。まずい・・・


さて、何かの参考になればと思い、今回の数値や体調の変化で気にしたことを書いておこうと思います。

術後から転移発覚までの体調の変化として、
「寝汗」 
転移を知る前ですが、これは異常なほどの寝汗でした。朝起きたときにびっしょり。
しかし生理前症候群の寝汗を経験してたので、きっとまたホルモンバランスの乱れ、更年期だねー!更年期の寝汗はまたすごいなぁ~、なんて単純に思っていました。

そして今回、また寝汗かいていたんですよね。
でも今回のはあのときほど異常じゃなかったので、すごく気にしたわけではないのですが。
特に汗をかいたのが首。
で、首の汗で調べてみると、ストレスからが多かった(^^; 今はマシになっています、というか、寝汗ほとんど無しです。
私の場合は異常な寝汗は一つの目安かなぁとは思っています。

それと「外耳炎」
転移がわかる前。
いつもはすぐ治る外耳炎が、なかなか治らなかった。しかも今までなかったような悪化になった。初めて耳鼻科に行って治しました。

今回の外耳炎もちょっとひどかったのです。
歯の治療で口内炎が出たときも、今回の外耳炎でも、医者から“免疫が弱ってるからだね”と言われ、えぇ?免疫アップの薬してんのに?効いてないってこと?

しかし今回、耳の痒さも副作用ではないか?と耳鼻科の先生に言われ、ちょっと納得。今回の悪化は転移が発覚したときとはやっぱりちょっと違う。
気にしなければ、だんだん良くなる。いつものこと(~_~;) 

(細かく言えば、思い当たる体調はまだまだありますが、とりあえずはこの2つが印象深いことです)

【血液検査】

CRPがじわじわ上がった。0.34、0.41 今回は1.61 (炎症、中程度)
自分で調べたところ、このくらいの数値は気にしなくて良い、というものから、徐々に上昇は良くないものなど色々。

同時に上がったのは他に
ビリルビン(総・直接)、それとCK。
CKはいつもLだったのに、今回なんと192(基準値上限160。私はいつも42とかだった)
コーディネーターに何が原因で上がる?と聞いたら、「極端に言えば細胞破壊(私・ぎょえぇ~)でもこのくらいの数値なら気にしなくていいと思う」

コーディネーターに言ってもあまり気に留めてもらえなかったのですが、実はその日、夜中にかなり足がつって
つるとはちょっと違うな、、、足をギューと伸ばしたくなるのですが、それをやると痛くなるのはわかってるので、途中でいつもやめるのに、何故かそのまま伸ばしてしまい、あまりの痛みにもだえていました(^^;
軽い肉離れみたいになったと思います。朝起きたとこも歩きはびっこです。
そのとき、今日の検査に影響あるかな・・?と頭を掠めたのを後になってから思い出しました。(通院のときはだいぶ楽になっていた)
私は今回のCRPもCKの上昇も、今は筋肉の炎症では?と勝手に思ってます。

長々書いてますが、このくらいの数値の変動、体の症状は悪化に関係なし!気にすることなし!です(かなりザックリですなw)

CRPは風邪やらほかの事などで上がる数値で、今回私は症状なしの上昇で気にしましたが、でも大丈夫でした。
今までも甲状腺の数値が上がったりしたこともありますが、それも今は大丈夫、この先も何かまた変動が有るかもしれませんが、こうしてクリアしていって、だんだん図太くなるかも。

何かあれば、またお伝えしていきますね(^^)ノ


L3.gif

今年も嵐のコンサート。11/17~19日まで札幌ドーム。
さっそく娘と打ち合わせ。昨年は娘と娘の友達と行った、今回行けたら5回目
今回からチケット当選、入金後の後、QRコートが送られてくる。それを持って入場。当日まで席がわからない。
毎年増加する転売(しかもとんでもない金額)への対策の一環だと思う。

いい年して!と自分でも思うけど、これも私の原動力


長く読んでくださって、ありがとうございましたm(__)m



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治験治療、1年半経過

2017/08/18 Fri 11:16

2016年、2月16日から治験を初めて、もう1年半が経ちました。
5月までは1ヶ月半に一度のCT検査でしたが、今回から3ヶ月に1度の検査になります。
それが今日です(←ドキドキしてます)

16日の日にいつもの診察があったのですが、何となくヤな予感がしてたのです。
ストレスが強く、寝られない日も何度かあったりして、笑うのは嵐の出るTVを観てたときくらいで。
病院へ着いたときも、疲労感やら外耳炎が痛かったりして、血液検査の結果に何かあるかな~なんて、ボンヤリ考えていたのですが。

私の採血はだいたい10時半頃から、そして診察はお昼くらいになります。
診察室に呼ばれる少し前にコーディネーターが通っていくので、あ~そろそろだなと思うのですが、今回、いつも素通りして行くコーディネーターが私のところへ来て、検査の紙を見せながら、上昇した数値について“○○なことがありましたか?”などと質問されました。
今まで上がったことがない、3種目が上昇。他にCRPが1.60。
(風邪引いてませんか?と聞かれる。風邪は引いてないけれど、引いたときでも、今まで0.75くらいだったな・・と思い出す)

その後、先生の診察。今回は主治医は夏休みで他の先生でした。
今回の先生は上昇したのを一つ一つ聞いてくれました。
結果、たいした気になるものはないということで、私は「悪化に関係ありますか?」と聞きき、それはないとの返事だったので、それで終わりました。
でも待合に戻ってきてから、数値をネットで調べまくり(^^;
コーディネーターが来たので、「今回の先生は一つ一つ聞いてくれるんですね!」と言ったら、「いや、きっとSimcoさんが気にすると思ったから、先生に説明してくれるように言っておいた」とのこと。
いつもは診察室での会話は5分とかからない、主治医に「結果大丈夫ですよ~、今日も点滴してしてください~」で終わりです。

コーディネーターが素通りせず、先に検査結果を見せてくれたこと、先生に伝えておいてくれたこと、ありがたいと思いつつ、ホントは気になる数値だったのか?、私がいつも怯え過ぎか?、とちょっと気になったり(^^;
私は悪化さえしなければ、副作用が出ても治験が継続できる数値なら気にしないのです。
悪化となれば、次の治療がどうなるのかを考えると怖いので。
悪化と関係なければ楽観的なのですが、これはCTじゃなきゃわからないのですよね~
(それが今日だ~






2017709hummer.jpg
↑話とは全く関連のない画像ww



昨日、スーパーに買い物に行った時のBGMが ポール・マッカートニー & ウイングス の「Hi Hi Hi」(←クリックでyoutubeにとびます)でした。
懐かしい~久しぶりに聴いた!、と心の中でノッてたら、何を買おうとしてたのか忘れましたw



来てくださり、ありがとうございますm(__)m



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