治験、私の場合・・・

2016/09/01 Thu 16:39

暑い・・・気温は30℃超。そんな中、道内豪雨で北海道が何度も被害に遭いとても心配です。
幸いうちの方は大丈夫でしたが、東北も被害が出て、九州はまた地震があったり、自然災害が多く今後も気になります。

昨日は定例の診察日。
いつものように検査が終わって診察、昼食、点滴、と院内で過ごしました。
Ⅰ型糖尿病の副作用報告が出ているようですが、グルコースは89、大丈夫。
クレアチニンは0.88で、他にも異常なし。

先生「体調に変わりないですか?」「変わらないです」「検査結果も大丈夫ですよ。ではまたいつものように点滴してください」「はい、ありがとうございます」・・・ま、だいたいこんな感じで、いつも2分とかからないくらい(^^;
そして診察室から出て治験コーディネーターを待つ間、結果用紙をじっくり見ます。
気になることがあると、コーディネーターに聞くこともあります。先生より聞きやすく、ちゃんと説明してくれるので助かります。

治験を初めて半年、いろいろなことに慣れてきましたが、私が治験というものに感じたこと。
あくまで私の場合として、
些細なことでも気になることは何でも相談することですが、病院や治験の医師に頼ってばかりではなく、自分で調べたり判断(行動)することも必要、というもの。

気になることがあって相談すると、まずは「様子を見て・・・だんだんひどくなったら・・・」という返事がほとんどです。
「こんな可能性がある」とか、「これに気をつけて」とか、制約がない代わりに勧告のようなものもありません。
「ひどくなったら言ってください」、深刻なものがなければ、だいたいこれ。
そうだよね治験だもの、患者がどのような経過をたどるか、医療従事者たちはただ観察(?)しているだけで、ハナからアドバイス等をする必要なし。
これはやっぱり、普通に治療しに病院へ行っている人と大きく違うところと思う。
(あ、でも、何かあった場合は適切な治療をしてくれるし、どんなことも決してなおざりな対応ではないです)

ということを実感したので、気になることは自ら動くことにしました。
例えば、最初の湿疹。
「近くの皮膚科にかかってみては?」と言われたけど、いつもの湿疹とは違うと思い、治験先の病院で診察、副作用と判断される。(メラノーマの治療にニボルマブを使っているので、先生の副作用との診断は早かったです)
他にも近くの内科にも受診しているので、その内科の先生にも話を聞いたりしています。
あとはネットや、同じ病気の方々からもたくさんの情報を頂いています。(ネット社会はありがたいなぁ)
今後も適当にアンテナをぴんぴん張りながら、だけど過度に気にしたりはせず、程よい状態で治験と関わっていきたいと思っています(^^)

9月6日はまたCT。
前回はまた縮小で喜んだけど、その一ヵ月後だから変化はないだろうな~と思います(悪化がなければ良し!)


(追記・・・・
ニボルマブが承認されましたが、私の治験で行っている病院では、今後会議等があり、使えるのは早くても1ヶ月以上先になるとの事。病院によっていろいろなのですね)



北海道銘菓の「六花亭」
月命日のお菓子を買いに行ったら、「長生餅」というお菓子が目にとまり、もうちょっと長生きしなくちゃね~と思って買ってみた。
『お一人様三個まで』となっていました。
売れてるんだなぁ~、みんな長生きしたいもんね(^^)

左上の「北の山里」というお菓子は、2個しかなく、その2個をもって行ったら、店員さんに「このお菓子は限定品で今日までだったんですよ~。最後の2個です」と言われ、「じゃあラッキーだったんですね」「ラッキーです!」と会話しながら買った。
大きな栗が入っていて美味しかった。
ラッキーなこと、病気のほうにも来ないかな(最後まで転移が2個残るのはイヤだけどw)

2016901rokkatei2.jpg


遊びに来ていただき、ありがとうございましたm(__)m


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腎臓がん | コメント(2)
コメント
こんばんわ。
Simkoさん、なんかご無沙汰です(^^;

いつも治験の情報ありがとう🎵

ニボルマブが使える様になったねぇ。


Simkoさん達、治験者さんのおかげで、

「ニボルマブの副作用がよくわかってないから使うのが怖い」

と言っていた主治医が、

「ほぼ副作用はないわ」

と、主治医の言う事180度変わったよ(笑)

他の分子標的薬が効くうちは、そっちを使うと思うけど、これで安心して治療に向き合えます。

効くかどうかはわからんけど、待ち焦がれた薬が使えるのは、心強いです。

あちこち鳥見に出掛けているSimkoさん
うらやましぃなぁ( ´∀`)
makotoさんへ
こんばんは、コメントありがとうございます(^^)

いえいえ、こちらこそ読んでいただいて嬉しいです。
おぉ、主治医の見解が変わりましたか!
確かに、重篤な副作用は国内ではあまり報告されていないようです。
余命の見解も変わったのでは?^^

効果が期待できる治療法が増えるのは嬉しいですね。
makotoさんも、そのうち遠出やあちこち出かけられるようになるのではと思います(^^)
今のスーテントの効果も大きいと良いですね~!






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