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奏効 ~ 一年半経過

2017/08/23 Wed 11:56

(22日)今、結果を聞きました(治験コーディネーターに)

まだ読影医のだけですが、とりあえず「変化無し」ホッ・・・
今回は本当に自信がなくて、聞き方も「悪化してました・・?」となってしまいました。

明日になったら主治医が見るということで、何かあったら明日の5時までに電話します(電話がなければ無事)と言っていただけました。
(私のコーディネーター、本当にありがたいです

治験だからしょうがないけど、血液検査も多すぎるというか(項目いっぱい)、1ヶ月に一度くらいならいいのにな~(しょっちゅう結果。知らない方が楽)
でも今回の数値の異常も、悪化に関係なかったとわかり、これでまた1つ乗り越えられる基準になりました。
数値になるべく躍らせられないようにならなきゃ。
検査にネガティブで申し訳ないけれど、こんなヤツもいるということでm(__)m

とりあえず、今日はお伝えのみ。
明日電話がなければ(あってもか?)、続けて記事を書きます(^^;

ビビリのSimcoでした



23日になり(今回、非常に長いですm(__)m)

さて、まだ電話がある可能性の時間内ではありますが、更新しようと思います。

まず【ビビリの言い訳】から(^^;

回想になりますが、
私は腎臓がんと言われたとき、とてもショックだったけど、取ればそれで終わりと考えていました。
がんは2人に一人がなる時代、身内にがんの人はいなくて、しかも腎臓なんて珍しいけれど、そんなのもありかと受け止めていました。涙もありませんでした。

病理検査を聞きに行ったときも、顔つきが普通、転移はいるけど少ないと聞いて、転移は自分には関係ない、そう終結していました。なぜそんな自信があったのか今思えば不思議です。
そしてその後も腎臓がんについて調べてみることもなかった。(分類やら異型度などもまったく知らなかった)
自分の体にはもともと無頓着だったけど、それがこの後も続いていました。
半年後の検査まで腎臓がんのことは忘れ、鳥撮りの世界に戻っていました。


半年後、転移がわかり、しかも転移場所が2ヶ所もあるということで衝撃を受け、初めてネットで調べまくり。
最初に知ったのがhimikoさんが運営されてる「avec」
avecに入会させてもらおうとコンタクトを取りながら、初めて腎臓がんについて調べ、ブログ村に参加されてる腎臓がんブログがあるのを知りました。(ブログ村は野鳥ブログとして参加していた)
himikoさんのブログ「はからずもがんと暮らしぬ」を知ったのも、avecより後でした。
多分、こんな人はわたしくらいでは?

転移告知、痛恨の一撃。
術後の半年の間で体調の変化があったのに、気にも留めなかった。
そのくらい、腎臓ガンについて私は能天気でした。甘く見ていました。
その反動もあって、ビビリが強くなってしまったと思います。
また気にしていないうちに見過ごしてないだろうか? と。

しかし、いい加減、このビビリとも少しサヨナラしたいです。
次回の3ヶ月後の検査まで、また鳥や自然の世界へ戻ろうと思っています。
くだらない冗談を言いながら笑っていた自分に戻りたい。
最近はジョークも浮かばなくなって(これは年のせいか?)、フザケた画像の発想もなくなってきた。まずい・・・


さて、何かの参考になればと思い、今回の数値や体調の変化で気にしたことを書いておこうと思います。

術後から転移発覚までの体調の変化として、
「寝汗」 
転移を知る前ですが、これは異常なほどの寝汗でした。朝起きたときにびっしょり。
しかし生理前症候群の寝汗を経験してたので、きっとまたホルモンバランスの乱れ、更年期だねー!更年期の寝汗はまたすごいなぁ~、なんて単純に思っていました。

そして今回、また寝汗かいていたんですよね。
でも今回のはあのときほど異常じゃなかったので、すごく気にしたわけではないのですが。
特に汗をかいたのが首。
で、首の汗で調べてみると、ストレスからが多かった(^^; 今はマシになっています、というか、寝汗ほとんど無しです。
私の場合は異常な寝汗は一つの目安かなぁとは思っています。

それと「外耳炎」
転移がわかる前。
いつもはすぐ治る外耳炎が、なかなか治らなかった。しかも今までなかったような悪化になった。初めて耳鼻科に行って治しました。

今回の外耳炎もちょっとひどかったのです。
歯の治療で口内炎が出たときも、今回の外耳炎でも、医者から“免疫が弱ってるからだね”と言われ、えぇ?免疫アップの薬してんのに?効いてないってこと?

しかし今回、耳の痒さも副作用ではないか?と耳鼻科の先生に言われ、ちょっと納得。今回の悪化は転移が発覚したときとはやっぱりちょっと違う。
気にしなければ、だんだん良くなる。いつものこと(~_~;) 

(細かく言えば、思い当たる体調はまだまだありますが、とりあえずはこの2つが印象深いことです)

【血液検査】

CRPがじわじわ上がった。0.34、0.41 今回は1.61 (炎症、中程度)
自分で調べたところ、このくらいの数値は気にしなくて良い、というものから、徐々に上昇は良くないものなど色々。

同時に上がったのは他に
ビリルビン(総・直接)、それとCK。
CKはいつもLだったのに、今回なんと192(基準値上限160。私はいつも42とかだった)
コーディネーターに何が原因で上がる?と聞いたら、「極端に言えば細胞破壊(私・ぎょえぇ~)でもこのくらいの数値なら気にしなくていいと思う」

コーディネーターに言ってもあまり気に留めてもらえなかったのですが、実はその日、夜中にかなり足がつって
つるとはちょっと違うな、、、足をギューと伸ばしたくなるのですが、それをやると痛くなるのはわかってるので、途中でいつもやめるのに、何故かそのまま伸ばしてしまい、あまりの痛みにもだえていました(^^;
軽い肉離れみたいになったと思います。朝起きたとこも歩きはびっこです。
そのとき、今日の検査に影響あるかな・・?と頭を掠めたのを後になってから思い出しました。(通院のときはだいぶ楽になっていた)
私は今回のCRPもCKの上昇も、今は筋肉の炎症では?と勝手に思ってます。

長々書いてますが、このくらいの数値の変動、体の症状は悪化に関係なし!気にすることなし!です(かなりザックリですなw)

CRPは風邪やらほかの事などで上がる数値で、今回私は症状なしの上昇で気にしましたが、でも大丈夫でした。
今までも甲状腺の数値が上がったりしたこともありますが、それも今は大丈夫、この先も何かまた変動が有るかもしれませんが、こうしてクリアしていって、だんだん図太くなるかも。

何かあれば、またお伝えしていきますね(^^)ノ


L3.gif

今年も嵐のコンサート。11/17~19日まで札幌ドーム。
さっそく娘と打ち合わせ。昨年は娘と娘の友達と行った、今回行けたら5回目
今回からチケット当選、入金後の後、QRコートが送られてくる。それを持って入場。当日まで席がわからない。
毎年増加する転売(しかもとんでもない金額)への対策の一環だと思う。

いい年して!と自分でも思うけど、これも私の原動力


長く読んでくださって、ありがとうございましたm(__)m



腎臓がん | コメント(12)

治験治療、1年半経過

2017/08/18 Fri 11:16

2016年、2月16日から治験を初めて、もう1年半が経ちました。
5月までは1ヶ月半に一度のCT検査でしたが、今回から3ヶ月に1度の検査になります。
それが今日です(←ドキドキしてます)

16日の日にいつもの診察があったのですが、何となくヤな予感がしてたのです。
ストレスが強く、寝られない日も何度かあったりして、笑うのは嵐の出るTVを観てたときくらいで。
病院へ着いたときも、疲労感やら外耳炎が痛かったりして、血液検査の結果に何かあるかな~なんて、ボンヤリ考えていたのですが。

私の採血はだいたい10時半頃から、そして診察はお昼くらいになります。
診察室に呼ばれる少し前にコーディネーターが通っていくので、あ~そろそろだなと思うのですが、今回、いつも素通りして行くコーディネーターが私のところへ来て、検査の紙を見せながら、上昇した数値について“○○なことがありましたか?”などと質問されました。
今まで上がったことがない、3種目が上昇。他にCRPが1.60。
(風邪引いてませんか?と聞かれる。風邪は引いてないけれど、引いたときでも、今まで0.75くらいだったな・・と思い出す)

その後、先生の診察。今回は主治医は夏休みで他の先生でした。
今回の先生は上昇したのを一つ一つ聞いてくれました。
結果、たいした気になるものはないということで、私は「悪化に関係ありますか?」と聞きき、それはないとの返事だったので、それで終わりました。
でも待合に戻ってきてから、数値をネットで調べまくり(^^;
コーディネーターが来たので、「今回の先生は一つ一つ聞いてくれるんですね!」と言ったら、「いや、きっとSimcoさんが気にすると思ったから、先生に説明してくれるように言っておいた」とのこと。
いつもは診察室での会話は5分とかからない、主治医に「結果大丈夫ですよ~、今日も点滴してしてください~」で終わりです。

コーディネーターが素通りせず、先に検査結果を見せてくれたこと、先生に伝えておいてくれたこと、ありがたいと思いつつ、ホントは気になる数値だったのか?、私がいつも怯え過ぎか?、とちょっと気になったり(^^;
私は悪化さえしなければ、副作用が出ても治験が継続できる数値なら気にしないのです。
悪化となれば、次の治療がどうなるのかを考えると怖いので。
悪化と関係なければ楽観的なのですが、これはCTじゃなきゃわからないのですよね~
(それが今日だ~






2017709hummer.jpg
↑話とは全く関連のない画像ww



昨日、スーパーに買い物に行った時のBGMが ポール・マッカートニー & ウイングス の「Hi Hi Hi」(←クリックでyoutubeにとびます)でした。
懐かしい~久しぶりに聴いた!、と心の中でノッてたら、何を買おうとしてたのか忘れましたw



来てくださり、ありがとうございますm(__)m



腎臓がん | コメント(10)

ツウインバースディ

2017/06/22 Thu 15:22

昨日の通院では、久しぶりに皮膚科の受診も追加。
イピニボ始めの頃と同じような湿疹状態になっていて、一ヶ月くらい塗り薬で何とかなるかな~と頑張ってきたけれど、
あまりの痒さに降参
特に手足がひどくて、今までは温泉も入れたけど、これはちょっと無理かな・・と思うくらい。(見た目がね~きっとビビる

今回の塗り薬は3種類、そして痒み止めの飲み薬も出ました。
まあでも、これでがんに効いていてくれれば何のこともない副作用だと思います。(見た目ほんとキモチ悪いのだけど(^^;)
検査は無事通過、CTはお盆明けになると思います。



L3.gif


今日は私のン回目の誕生日。
病気になる前はもう誕生日なんてありがたくなかったけど、こうなった今は年を重ねることはありがたいことなんだな~(昨年も同じこと言ったか?)



自分宛のバースディカードなんて作ってるw

simcobirthday3.jpg

いつまで自分のカードをつくれるだろう?
なんてね、長生きしたいと思ったことなかったのに、図々しいね(^^;






小林麻央さんの訃報を聞き、久しぶりの嗚咽泣き。
奇しくも麻央さんのご命日と私の誕生日が一緒。
一生忘れらない日になりました。

心よりご冥福をお祈りします


(6月24日)




腎臓がん

治験通院、そして鳥撮り

2017/04/27 Thu 15:04

昨日の通院も無事に終わりました。
な~んとなく、いつもと同じくおわるという気がしていました(いや、そう思っても“何かあるかもしれない”という、気構えはいつも持っているのですが)
旅行前にあった腹痛がなくなり、副作用で気になるのは湿疹だけになりました(春はちょっと重度)
しかし湿疹はもともと体質でもあるので、気にしなければたいしたことありません。
日頃はほぼ病気のことは忘れています(^^;・・・もう少し緊張感はあったほうが良いのかもですが。

昨日の点滴前に「キイトルーダ」のパンフを見つけました。
副作用はほぼオプジーボと同じですね(免疫チェックポイント阻害薬だものね)
でも!、キイトルーダは3週間間隔で点滴の時間は約30分!おぉ~ニボルより楽だ・・・。
で、看護師さんにもう治療している人がいるか聞いてみましたら・・・
泌尿器で治験の人がいると教えてくれました。もう治験の人がいるとは
次回の通院のときに、ちょっとコーディネーターに聞いてみよう。




「ハチジョウツグミ」

2017427hati.jpg
つぐみの中でも数の少ないハチジョウツグミ。来ているよ!と鳥友さんから教えてもらって撮りに行きました。
暗い木の下ばかり行くので、黙って立ち尽くしていたら、向こうから寄ってきてくれました。
ずんずん近づいてくるので、体が固まったまま撮りました。
鳥のいる場所で、じっとしていると、鳥の方から寄ってきてくれることが度々あります。
いつもそうしてゆったり鳥見すれば良いのですが、せっかちの私はすぐ移動して鳥見をしてしまいます



L3.gif

今日の午前中は近くの緑地に鳥見に行ってきました。
まだ枯れ枝ばかりで花どころが緑さえもまだ少ないですが、それでも鳥たちのさえずりはたくさん聞こえ、そしてウグイスの声も聞こえました(^^) 春だぁ~


ウグイス餅とかウグイス色などで
ウグイスは鮮やかな黄緑のようなイメージで、メジロのことをウグイスと思っている人もたまに聞きますが、ウグイスはけっこう地味な鳥です。

「ウグイス」
2017427uguisu.jpg
「ホーホケキョ!」 鳴いているときはノドが膨らんでいます。
普段は藪の中にいることが多く、声はよく聞こえるけど姿は見えない・・ということが多いです。



ちなみにメジロ(^^)
2017427mejiro.jpg

桜絡みのメジロは今年も楽しみです。



2017427sora1.jpg
23日、鳥見の帰りの空。こんな空になったら一日(鳥見日)終わったなぁというかんじ。



今回もコメントをいただけるようなことは書いていないので、コメント欄はお休みします(^^ゞ
見ていただいただけで感謝m(__)m


腎臓がん
12日は通院日でした。
今回の検査も無事に終わり、いつものようにニボルマブ(オプジーボ)の点滴をしてきました。
もう一人の治験の人が中止になったことについて、コーディネーターに、(私と同じような)影になるくらい小さくなっても拡大したのか?と聞いてみました。
そうだという話でした。今の状態でもやはり安心はできないのだな、と思いました。

今回は皮膚科の診察もあったので、久しぶりに皮膚科の先生にも話を聞いてみました。
あくまで皮膚がんでのオプジーボの話ですが、転移の状態が0になった状況からの再発はないそうです。
そして、一度拡大しても、その後に放射線や抗がん剤を使ったあとに、またオプジーボを使ったら再び効果が出たということがあるそうです。
私の状況では0はまだまだですが、もし拡大しても他の治療を行い再びオプジーボという手もあるかな、と思いました(治験はなくなりますが)


L3.gif


(沖縄)

ザトウクジラに今回は何とか会えないかと、初日に那覇を入れました(クルーズは次の日)

今回は今までの船の中で一番揺れました(^^;
船の2Fに行ったのですが、沖に出てすぐさま水しぶきで腰から下がズブ濡れ。
一応合羽は着ていても、そんなんじゃ間に合わないほど。つかまっていても体勢が取れないほど揺れました。

しかし、今回は何度もテールを見せてくれるザトウクジラに会うことができました。

2017414zatou2.jpg




2017414zatou1.jpg
テールの2枚はハマーが撮ってくれました。
私はひたすら双眼鏡で見るのみ



前ばかり気にしていたら、突然横に背中が!
慌てて撮ったので上手く撮れず
2017414zatou3.jpg

帰りの船はもっと揺れて、大きな水しぶきに船の後方で自撮りをしていた中国の女性の方が頭から水浸し(^^;
それと何人かの乗客がゲロ袋を使用。
今までで最高の揺れと水しぶきでした(ハマーと私はどんな状態でも船は大丈夫)


L3.gif


こちらは石垣島。

2017414kujaku.jpg

いきなりガードレールの横に艶やかな鳥が出てきてビックリ!
野生化したこのインドクジャクは竹富町内の観光業者が観賞用として持ち込んだものが、篭脱けして繁殖してしまったもののよう。
要注意外来生物として駆除されているらしいです。



2017414kiji.jpg




2017414iriomote.jpg

西表島は午前中は雨で残念な日になりました。
それでも珍しい鳥たちを見ることができました。
センターの方から、どんな鳥が今見られるか話を聞きました。見たい鳥は一日違いでいなくなったようですorz
西表、最高でした、もう一回行きたくてしかたないです~


そそ、曲の話なのですが。
今はタイトルのわからない曲は検索で調べることができますよね。
歌詞の一節などでもわかれば見つけやすいです。あやふやな記憶でも見つけられることも多いですが・・・

先日、洋楽で曲は浮かぶのにタイトルもアーティストもわからない、歌詞もわからないという曲がありました。
どうやったら調べられるだろう?と思ったら、便利なアプリがありました(^^)(今更かな?)
私が使ってみたのは「SoundHound」というものです。歌って音楽検索ができるのです。
一人なのにスマホに向って歌うのは恥ずかしかったですが・・・一発で出ました!
(知りたかったのはcardigansの曲。Lovefoolではありません。cardigansは好きなのになぜ出なかったか・・・ド忘れ。年を感じる・・・)

今は何を調べるのも可能なんだなぁ・・・


腎臓がん | コメント(8)
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